Parálisis cerebral: Una gran diversidad

Introducción

En esta semana he dedicido dedicarle una entrada a las personas con parálisis cerebral que están gravemente afectados para darles visibilidad.

A esas personas que no todo el mundo ve tan a menudo porque son personas usuarias de centros específicos. Lo hago para que conozcáis la diversidad que tiene en sí misma la parálisis cerebral. Que también forman parte de la familia.

Parálisis cerebral: Una gran diversidad

Una de las cosas que venía comentando respecto a esta patología es la importancia de la comunicación, por lo que estas personas suelen utilizan Sistemas alternativos y comunicativos para comunicarse.

Hay varios vídeos realizados por Aspace Andalucía para que podáis visualizar mejor estos casos que voy a comentar.

En este otro vídeo se comentan diferentes técnicas para el control postural, las transferencias y las movilizaciones que se deben realizar según las diferentes situaciones en las que se encuentre la persona usuaria.

En este vídeo se trata una cosa muy importante. En función de cada caso, la persona usuaria puede tener autonomía o no para realizar actividades en el día a día como por ejemplo, vestirse. Aquí se puede ver una muestra de diferentes usuarios con sus diferentes grados de autonomía.

También es muy importante la integración sensorial para manipular objetos. Para que veáis dentro de la gran diversidad que presentamos, lo que a una persona le cuesta manipular un objeto.

Y por aquí dejo un vídeo donde se explica cómo se debe usar adecuadamente una silla de ruedas. Y sobre todo lo más importante, tener siempre presente a la persona. La silla no es un juguete, la silla es una ayuda para desenvolverse por el entorno. Y saber siempre si quiere ayuda o no.

Lo cuento porque a mí me ha pasado lo siguiente: de gente que me ha intentado ayudar con buena intención directamente sin preguntar, y no nos damos cuenta de que si una persona tiene espasticidad le puedes hacer daño sin querer. Más que nada, esto ocurre por desconocimiento.

Al ser una patología tan diversa y sabiendo que cada persona es diferente, pues muchas veces es difícil hacerlo ver.

Asistente Virtual para la Comunicación

Y por último dejo por aquí un vídeo de Apace Burgos en donde han creado un asistente virtual para la comunicación (AVC), y se reflejan las diferentes necesidades de cada persona a la hora de comunicarse: si está bien, si se encuentra mal, si ha comido, si no… La verdad es que esuna aplicación muy interesante.

Escribo esta entrada porque hay personas que conozco y su hijo está muy afectado y quiere que acabar con los comentarios negativos de la gente por el hecho de ser como es. Esas personas son su familia y también merecen un respeto. Esta patología es tan diversa que la gente la desconoce en muchos aspectos y es necesario visibilizarla.

Reflexión: Educación en valores y accesibilidad

Introducción

Llevo unos días pensando en cómo escribir esta entrada porque cada vez que oigo una conversación da pie a otras ideas que ayudan a reflexionar y a plantear cosas que son importantes a mi parecer. Para la vida en general.

Reflexión: Educación en valores y accesibilidad

Os voy a contar una cosa que me ha pasado ya muchísimas veces, y siempre llego a la misma conclusión: hay que educar en valores.

¿Por qué cuento esto?

Parece una tontería que lo cuente porque parece que siempre me voy a repetir y voy a aburrir.  Pero es que el problema se sigue repitiendo y siempre es el mismo.

Hace unos días conocí la historia de Gennet Corcuera, una persona natural de Etiopía, y que se ha convertido en la primera persona sordociega licenciada en Educación Especial en Europa. Está trabajando en un centro en Sevilla. Nació sorda y poco a poco se fue quedando ciega a los 2 años. Pero nunca desistió de su empeño para lograr su objetivo: ser profesora venciendo al miedo y a la oscuridad.

El tema es que sus compañeros tuvieron que hacer algo para ayudarla, para poder comunicarse con ella: aprendieron lengua de signos apoyada y un día la sorprendieron pasando uno por uno a su lado. Así ella fue consciente de que podía comunicarse con ellos. Es más, han hecho una película sobre su vida en la que ella misma es protagonista.

Entonces aquí viene la cuestión que yo me planteo que es lo mismo que me pasa a mí cuando me preguntan por qué voy en silla de ruedas.

La respuesta es tan simple como decir que tengo un problema motórico y no puedo caminar bien. Bueno, camino de la mano. Así con naturalidad y sin miedo.

Y hablando de sillas de ruedas, aprovecho aquí para decir, que no me llevo muy bien con las barreras arquitectónicas. Cada vez que se hagan obras, pensad en una rampa a ras de suelo. Por cierto, que aquí en Chiclana se está metiendo el gas ciudad, que se hagan rampas en cualquier sitio que sea necesario. Es aplicable a cualquier ciudad que lo necesite. Lo establece la disposición adicional tercera del RDL 1/2013 de 29 de noviembre

Ahora bien, volviendo al tema de la educación, lo que quiero comentar es lo siguente:

Cuando estamos estudiando, independientemente del ciclo y el curso en el que te encuentres ocurre lo mismo: contigo tienes 25 o 30 compañeros más, y SÓLO ellos son los que se benefician y aprenden con nosotros. ¿Qué pasa con las otras clases, donde no tienen a una persona con diversidad funcional? Esas personas nunca tratan con personas con diferentes patologías y por eso les pica la curiosidad si se encuentran con la oportunidad y es normal que pregunten.

Reflexión general

A partir de aquí, surge una reflexión general, que sirve para todo el mundo con independencia de la profesión a la que se dedique: es bueno educar en valores porque se aprende.

Pero me gustaría plantear la siguiente cuestión para toda aquella persona que se dedique a la docencia, principalmente cuando el alumnado está cursando la primaria, (también vale para todas las edades y a todos los niveles de educación): de todas las actividades culturales que se realizan, cosa que me parece muy bien porque todo es necesario, debería dedicarse algunas a tratar con la persona que tiene la patología en cuestión. Hacer algo, buscar una solución, realizar actividades de concienciación, para que el resto del alumnado aprenda también. Y aprendan a enriquecerse también y sea una actividad de reflexión, de aprendizaje. Aunque sé que se está haciendo en la medida de lo posible, es muy importante que conozcan que todos y todas somos iguales y no tengan miedo de hablar, de tratar, de intentar conocer, de intentar ayudar y nunca viene mal recordarlo.

No se debería cargar al alumnado con tantas tareas ni actividades extraescolares, sino enseñarles a ser un poco más humanos y que aprendan valores.

Por aquí os dejo el tráiler de la película:

Y cuento una historia personal, que tuve la ocasión de presenciar cuando me presenté a las oposiciones. En el primer examen que se realizó, detrás mía se sentó una persona sorda, que no tenía intérprete de signos, con lo cual no se enteró de nada. Quise ayudarla, pero obviamente no pude. Se está incumpliendo el artículo 9.2e de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad.

Y en España la Ley 27/2007 de 23 de octubre. Y en Andalucía la Ley 11/2011 de 5 de diciembre.

 

Y planteo aquí otra cuestión muy importante, para encarrilar el post. Hoy en día la formación se lleva a cabo, aparte de en los centros y en las universidades, por cursos online. Para las diferentes plataformas de cursos se requieren subtítulos. Y también, si tenemos en cuenta a la comunidad sorda, pues obviamente, estas personas no pueden disfrutar del contenido que hay en la red. Pilar Lima, una diputada por las Cortes Valencianas, solicitaba dos intérpretes de lengua de signos. Igual que ella tiene derecho a hacer su trabajo como cualquier persona normal, las personas sordas tienen que poder acceder al contenido en la web, y en su día a día con cualquier cosa que hagan.

El otro día estuve en el otorrino, de revisión anual, y claro, la tecnología va cambiando y por supuesto, siempre hay mejoras. Bueno, pues me comentó que van dando ayudas según rango de edad en cuanto a audífonos, y eso es algo absurdo, no tiene sentido.

Cuando se trata de patologías permanentes, como la paralisis cerebral, la pérdida auditiva, o la ceguera lo son para toda la vida y esas ayudas nos sirven para convivir en sociedad. Son cosas necesarias para siempre. Es como si a una persona ciega le quitas el bastón, ¿cómo se orienta? O el lector o una línea braille, ¿cómo se desenvuelve por internet? Y una persona con pérdida auditiva sin audífonos está desconectada del mundo.

Otra cosa muy importante es no poder expresar verbalmente lo que sientes, lo que te preocupa y lo que quieres. Hay muchísima gente con parálisis cerebral y patologías afines que no pueden disfrutar de algo tan normal como hablar. Algo que hacemos todos los días con total normalidad. Y gracias a la tecnología disfrutan de ello.

A modo de información, el otro día en televisión vi un programa de La 2, que se llama «En lengua de signos», en donde en diferentes ciudades de Andalucía llevan a cabo proyectos musicales en lengua de signos en la que participan personas sordas con personas oyentes. Una bonita manera de acercar e integrar a la sociedad a través de la música.

Y un ejemplo que tenemos aquí conocido por todos: Rozalén y su intérprete de signos Beatriz Romero, con «La puerta violeta». Y por estas cosas me gusta Rozalén, crea conciencia a través de la música.

O por ejemplo, sevillanas en lengua de signos, ahora que estamos de ferias por Andalucía.

Os dejo aquí la película «La familia Bélier», en donde todos los miembros de la familia son sordos, excepto uno de ellos.

Y por aquí, la Confederación Española de Familia de Personas Sordas (FIAPAS) pide hacer más accesible la Fiesta del Cine para las personas sordas.

Y también lengua de signos en el Teatro Falla. Clara, la intérprete que signó una de las piezas en el Falla, proponía lo siguiente: «¿Por qué no en la Gala de los Goya un intérprete para las personas sordas?» No sólo lo pido yo, lo dice una intérprete de signos que tiene amigos sordos.

Y no podía acabar el post sin hablar un poco de mí:

Yo tengo parálisis cerebral espástica, un ojo vago, el derecho, con 13 dioptrías, algo incorregible. (Sólo se puede corregir hasta 9 o 10 dioptrías) y el izquierdo con 3 dioptrías de miopía y 1,75 de astigmatismo. Eso sí, por supuesto, me lo tengo que cuidar, porque es el que tengo.

Llevo audífonos retroauriculares, es decir, de los que el audífono se coloca por detrás de la oreja, que es el que me corresponde por la perdida auditiva que tengo, que es hipoacusia severa neurosensorial bilateral, es decir, una pérdida de 70 a 90 dB en los dos oídos. Un 60% en graves y un 80% en agudos. Tengo mejor el oído izquierdo.

Por otro lado, hay personas que usan los intracanales, que son los que les corresponde por tener una pérdida menor, pero he descubierto que han fabricado uno más estético para pérdidas más grandes. Pero cada caso es diferente y cada pérdida es diferente. En función a eso, cada cual requerirá una ayuda u otra. O incluso un implante coclear.

Por otro lado, para mí mantener una videoconferencia a través de cualquier red social, me cuesta mucho y no puedo seguirlas con normalidad. La mayor parte del tiempo termino preguntando: «¿Qué dices?» porque no oigo bien. El teléfono lo uso muy poco, solo con las personas de mi entorno y poco más. Sólo alguna llamada por si la necesito, porque conozco las voces, y me es más fácil poder conversar.

Y para acabar, dejo aquí una película con la que personalmente me siento identificada en muchos aspectos porque rompe con lo que la sociedad cree y piensa de nosotros: la eterna infantilización. Es preciosa. Más películas así, por favor. Laila, la protagonista, tiene parálisis cerebral.

Por cierto, está disponble en Netflix.

Y aquí os dejo un programa de La 1 que se llama «Donde comen dos», cuyos protagonistas son Juan Manuel Montilla «El Langui» y Pablo Pineda, donde tratan de normalizar la diversidad funcional.

Juan Manuel Montilla, "El langui", Pablo Pineda y Pablo Carbonell

 

Que cada cual piense cosas en su campo, según su profesión. Crear jornadas, charlas, cursos, lo que haga falta. Crear conciencia, cada vez más y que nos ayudemos entre todos. Entre todos y todas podemos cambiar las cosas. Paso a paso, hacia delante.

Cuando dejemos de lado la segregación podremos hablar de inclusión 

Apps de Google para personas con pérdida auditiva

Live Transcribe: Transcribe en texto una conversación en tiempo real.

Accesibilidad videojuegos: Xbox Adaptative Controller

Introducción

Microsoft  ha dado un paso de gigante en la industria de los videojuegos y nos ha facilitado un poco más la vida: ha creado un controlador adaptado para personas con algún tipo de diversidad funcional, Xbox Adaptative Controller.

Se trata de una adaptación que contiene 2 botones grandes (que emulan a los botones A y B del mando de XBox), y ocupan gran parte del controlador. Lo cual se ve perfectamente que está adaptado para personas con diferentes necesidades.

controlador de XBox

En la parte trasera tiene todas las conexiones de las que dispone el controlador, que emula cada una de las acciones del mando de Xbox original. Está pensado para conectar con todo tipo de dispositivos externos, como interruptores, pedales, botones, montajes y joysticks que pueden ser muy útiles en función del tipo de juego que esté jugando la persona.

 

parte trasera del controlador del XBox

Los accesorios del controlador de XBox

Los accesorios como las entradas de botones, palancas de control y activadores se controlan mediante dispositivos de asistencia que se conectan a través de los conectores traseros. Dependiendo del conector al que se conecte realizará una función u otra. Por ejemplo, un pedal puede servir para acelerar en un juego de coches o para saltar en otro tipo de juego.

Los accesorios y los diferentes tipos de dispositivo que cada cual necesite en función a sus necesidades, se venden por separado.

Accesorios del controlador de XBox

Aquí tenemos un joystick, que se usa con una mano.

joystick para usar con una sola mano de XBox

Y no sólo eso, sino que cada accesorio también puede ser usado con cualquier parte del cuerpo: con las manos, los pies o incluso el mismo controlador se puede mantener fijo con diferentes tipos de monturas por las roscas que tiene en la parte de abajo (en el centro).  Con pinzas flexibles o fijas para sujetarlo desde una silla de ruedas, y también gracias a las gomas antideslizantes que tiene para evitar que se caiga si realizamos algún movimiento brusco.

gomas antideslizantes del controlador de XBox

Antes de acabar, tengo que decir que me encanta el packaging o el embalaje del producto. Está pensado para abrirlo con una sola mano, y es genial para todas esas personas que tienen dificultades graves con las manos.

Y para finalizar, aquí os dejo un vídeo donde se ve el testimonio de varias personas con diferentes patologías, una de las cuales con Parálisis Cerebral, usando el controlador de XBox.

Mando con panel háptico en braille

Y están desarrollando también una patente, la cual consiste en un mando que tiene un panel háptico, para emitir mensajes en Braille para las personas con diversidad funcional visual.

Referencias:

 

 

 

Accesibilidad: Derechos de las personas con parálisis cerebral

Introducción

Esta semana os traigo un vídeo de la Federación Aspace donde se explica lo que es la ciudadanía activa y el promover el ejercicio de nuestros derechos, así como conocer los derechos que corresponden a las personas con diversidad funcional, entre ellas la parálisis cerebral.

convención de derechos de las personas con diversidad funcional

Convención de derechos de las personas con diversidad funcional

Artículo 3 Principios generales

Los principios de la presente Convención serán:

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;

b) La no discriminación;

c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;

e) La igualdad de oportunidades;

f) La accesibilidad;

g) La igualdad entre el hombre y la mujer;

h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Artículo 9 Accesibilidad

1. A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a:

a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo;

b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia;

2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:

a) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público;

b) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con discapacidad;

c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad;

d) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión;

e) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público;

f) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información;

g) Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet;

h) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo.

Artículo 21

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas perti-nentes para que las personas con discapacidad puedan ejercer el derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás.

a) Facilitar a las personas con discapacidad información dirigida al público en general, de manera oportuna y sin costo adicional, en formatos accesibles y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad;

b) Aceptar y facilitar la utilización de la lengua de señas, el Braille, los modos, medios, y formatos aumentativos y alternativos de comunicación y todos los demás modos, medios y formatos de comunicación accesibles que elijan las personas con discapacidad en sus relaciones oficiales;

Derechos de las personas con parálisis cerebral

Ángeles Blanco, jurista asesora de la Fundación CERMI Mujeres, cuenta que es importante conocer la Convención de derechos de las personas con discapacidad, ya que el Estado está obligado a implantarlo en nuestro Ordenamiento Jurídico. Porque se está incumpliendo la normativa en muchos aspectos y los colectivos más afectados son el de Parálisis Cerebral y el de la diversidad funcional intelectual.

En el vídeo aparecen personas en la que explican sus problemas en determinados ámbitos de la vida cotidiana, en lo que hay que mejorar y que aún queda mucho por hacer.

Estos son algunos de los derechos de los que se habla en el vídeo.

  •  Artículo 5 Derecho a la igualdad y a la no discriminación.
  •  Artículo 27 Derecho al empleo.
  • Artículo 25 Derecho a la salud

Y cuentan cosas como estas:

  • Una persona cuenta que le impidieron acceder a una discoteca con sus amigos y el portero les prohibió la entrada.
  • Otra persona dice que fueron a la playa y que los vecinos decían que le iban a pegar una enfermedad.
  • Un usuario comenta que las empresas no se preocupan por contratarnos. Que hacemos las prácticas y así ya dicen que colaboran con la diversidad funcional o discapacidad.
  • También otra persona usuaria de silla de ruedas, con dificultad para moverse, cuenta que se encuentra con problemas a la hora de hacerse revisiones médicas por no estar la consulta adaptada.

Yo un día tuve que ir hacerme una radiografía de la boca porque me tenían que quitar una muela y el aparato donde me la hice era incómodo. Tenía que estar de pie porque la silla no entraba en la consulta.

Por otro lado también se habla de:

  • El tema de la infatilización y de la sobreprotección que tiene el entorno familiar con estas personas, cosa que hace que dificulte el desarrollo de las personas y la convivencia.
  • El 90% de las esterilizaciones forzosas se realizan a mujeres.
  • 1 de cada 3 mujeres se ven afectadas por la violencia de género.

Hay que destacar la importancia del empoderamiento de las personas con Parálisis Cerebral para que puedan tener una mejor integración en la sociedad y puedan tener una mayor autonomía.

Y aprovecho esta entrada para decirlo, ya que estamos que estamos hablando de la Convención. Con las declaraciones de David Suárez se han vulnerado los siguientes derechos, que el CERMI ha denunciado:

  • Artículo 16. Protección contra la explotación, la violencia y el abuso
  • Artículo 17. Protección de la integridad personal

El CERMI denuncia ante la Oficina de Delitos de Odio de la Policía las agresiones verbales en redes de David Suárez contra las personas con discapacidad

 

 

Accesibilidad web: Diversidad funcional motriz

Diversidad funcional motriz

Cuando hablamos de diversidad funcional motriz nos estamos refiriendo a personas que tienen dificultades a nivel físico y que puede afectar a todo: a nivel físico, vista, oído, al movimiento del cuerpo, al habla o a la deglución.

Accesibilidad web: Diversidad funcional motriz

En mi caso, hablamos de una patología llamada Parálisis Cerebral Infantil. Es una patología que afecta a 2 de cada 1000 personas. Esta patología se caracteriza por un trastorno psicomotor. Los problemas psicomotrices están acompañados de alteraciones cognitivas, de comunicación y percepción. Dependiendo de la zona del cerebro afectada se pueden observar desde movimientos involuntarios, espasmos y rigidez en los músculos, así como disfunciones visuales y auditivas. También se pueden dar crisis convulsivas (epilepsia) y sensoriales.

Clasificación de la Parálisis Cerebral Infantil

Para entender mejor la parálisis cerebral vamos a establecer los diferentes tipos que hay:

Espástica: Es el grupo más numeroso, que se caracteriza por la rigidez en los músculos. Se puede dar hipertonía hiperreflexia e hiperflexión. Hay diferentes tipos:

  • Hemiplejia espástica o hemiparesia. Este tipo afecta el brazo, la mano y a veces la pierna de un solo lado del cuerpo. Los niños con esta forma pueden tener retraso en el aprendizaje del habla, pero la inteligencia suele ser normal.
  • Diplejía o diparesia espástica. Las personas con esta forma tienen principalmente rigidez en los músculos de las piernas, mientras que los brazos y el rostro no se ven tan afectados. La inteligencia y las habilidades del lenguaje suelen ser normales.
  • Tetraparesia o cuadriparesia espástica. Este es la forma más grave de parálisis cerebral, e involucra rigidez severa en los brazos y las piernas, y un cuello blando o débil. Las personas con cuadriplejia espástica por lo general no pueden caminar y suelen tener problemas para hablar.

Atetósica: Se caracteriza por tener movimientos involuntarios, muecas por dificultades en la cara y torpeza al hablar. Se puede dar afectación de pérdida auditiva.

Atáxica: Son personas que tienen mal equilibrio corporal, muestran inseguridad en la marcha y dficultades en la coordinación y el control de las manos y los ojos.

Mixta: En este caso, es más raro de encontrar casos puros de espasticidad, atetosis o ataxia, lo normal es que se dé una mezcla de todas ellas.

¿Cómo acceden a la web las personas con dificultades motrices?

En el caso de las patologías motrices, como por ejemplo, la parálisis cerebral, hay muchos tipos y diferentes grados dependiendo de la zona afectada. Debido a esto, la persona tendrá más o menos autonomía, pero en la gran mayoría de los casos, las personas con esta patología suelen utilizar dispositivos de apoyo, como por ejemplo:

Licornio: dispostivo que se coloca en la cabeza que ayuda a escribir a las personas que tienen dificultades en las manos. Para usar el licornio debe tener un buen control del cuello para llevar la varilla hasta donde necesite.

Persona utilizando un licornio para el ordenador

Varilla de boca/joystick de boca/barbilla: estas personas usan una varilla para ir pulsando sobre el teclado tecla a tecla para escribir el texto. También lo pueden usar adaptado para las manos.

Varilla de boca, adaptada también para las manos

Tableros de pictogramas: Un tablero de pictogramas sirve para que todas aquellas personas que tienen dificultades del habla, puedan comunicarse a través de los movimientos de los ojos o señalando al icono que representa un sentimiento o la necesidad de la persona en ese momento.

Diversidad funcional motriz:Tablero de pictogramas

¿Qué son los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa?

Los sistemas aumentativos complementan el lenguaje oral, cuando por sí solo no es suficiente para mantener una conversación.

Los sistemas alternativos sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente.

Los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa varían en función de las características e intereses de la persona y su entorno.

Aquí os dejo algunos ejemplos de este tipo de ayudas técnicas para estos usuarios.

  • Plaphoons: Es un sistema de comunicación por pictogramas, donde pueden expresar su mensaje o lo que les dé la gana de forma totalmente independiente. También contiene opciones para usar un conmutador de barrido automático. También se puede usar para la lecto-escritura o con teclado alfabético.
  • Irisbond: Sistema de tecnología eyetracking avanzado (sistema de comunicación con la mirada), que no sólo usan personas con parálisis cerebral, sino también personas con otras patologías motrices como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Esclerosis Múltiple, etc.
  • GoTalk 9+ Es otro sistema de comunicación.

 

Conmutadores y pulsadores de presión y soplo: El conmutador simple de soplido o aspiración consiste en un sensor que permite detectar presiones positivas (soplido) o negativas (aspiración) ejercidas mediante la boca.

También existen otros conmutadores que se activan por el tacto, por la mano o por el pie.

Teclado de una sola mano: Estos teclados son teclados adaptados para personas que sólo pueden usar una sola mano.

Teclado de una sola mano

Teclado en pantalla: El teclado en pantalla es necesario para todas aquellas personas que por problemas de movilidad en las manos y tengan que acceder a él desde teclado.

Acceso por pulsador: Normalmente, funcionan por barrido con un pulsador para acceder a la casilla del pictograma deseado. O también si se seleccionan las teclas directamente.

 

Uso de audios y vídeos

Si la afectación se produce a nivel auditivo tenemos que hablar de diversidad funcional auditiva.

Si las personas están escuchando un audio y ese audio no dispone de transcripción: Para llevar a cabo la accesibilidad hay que escribir la transcripción del audio para que las personas con dificultades auditivas puedan disfrutar de su contenido.

Con los audios con contenido multimedia, es decir, los vídeos, también hay que tener en cuenta la accesibilidad web añadiendo subtítulos al contenido que está visualizando. También es necesario que tenga un botón para dar la opción a los usuarios de abrir o cerrar los subtítulos. En WordPressTV si vas a visualizar un vídeo no aparece esa opción, lo cual es un problema de usabilidad. Los subtítulos han de contener dos líneas como máximo y tener entre 35 o 40 caracteres.

En algunos casos, debido al grado de afectación de las personas sobre todo, al escribir por un teclado y la espasticidad que genera, estas personas se pueden cansar. Por lo que es recomendable un sistema de reconocimiento de voz para facilitarles las cosas.

Sistema de reconocimiento de voz

Uso del teclado

Debido a la gran complejidad de esta patología y sus diferentes grados de afectación, hay personas que por sus movimientos involuntarios y el control de los movimientos tienen dificultades para usar el ratón. Por esto, es necesario, que tengamos siempre la opción de acceso por el sitio web a través de teclado, y que tenga el foco visible, tal y como indica el criterio 2.4.7 de las WCAG 2.0

Muchas personas con esta patología están afectados intelectualmente y hacen uso de los iconos para orientarse por la web.

Uso de ratones

Ratones virtuales: Son programas informáticos cuyas opciones de movimiento y funciones de clic aparecen en pantalla. Suelen utilizar un pulsador y un sistema de barrido para facilitar el uso del programa de comunicación.

Ratones de cabeza: Los movimientos de la cabeza realizados por el usuario se transforman en movimientos del puntero. De esta forma seleccionan directamente en la pantalla: la letra, la palabra, el pictograma, etc., según qué sistema se esté utilizando. Algunos ratones de cabeza necesitan una cámara web para su uso.

Control del ratón por el iris: Este sistema permite a personas con grandes dificultades de movimiento, controlar el puntero del ratón con la mirada.

Ratón controlado por pulsadores: Cada conmutador realiza un tipo de click, izquierdo y derecho. El ratón sigue conservando toda su funcionalidad habitual

Diveridad funcional motriz: Ratón por pulsador

Cómo comunicarse con personas con parálisis cerebral

  • Si hablas en su presencia, no le des la espalda y ten en cuenta que puede entender todo lo que dices.
  •  Permanece atento/a a sus gestos, ya que quizás quiera comunicarte algo o usar sistemas alternativos de comunicación.
  •  Cuando no sepas qué hacer o cómo hacerlo, pregúntale directamente. Te dirá como quiere ser ayudada. Pídele opinión acerca de las cosas.
  •  Si no entiendes lo que te dice, pídele que lo repita las veces que haga falta. Como todas las personas, lo que desea es ser comprendida.
  • En una conversación, dale tiempo para acabar sus frases y razonar sin interrumpirle.
  • Háblale mirándola a la cara cuando quieras decirle algo, no se lo digas a través de terceros. Sabrá cómo responderte, incluso instará a su acompañante para que te conteste si es necesario, pero con su consentimiento.
  • Deja que pueda adoptar sus propias decisiones, esto facilitará que pueda escoger y tomar iniciativas. Ofrécele solo la ayuda necesaria y complementaria.
  • Piensa que estás ante una PERSONA y, a partir de ahí, actúa como te gustaría que lo hicieran contigo. Procura no hacer etiquetaciones y evita que no te incluyan a ti en ninguna.
  • Ten en cuenta que su escala de valores puede ser distinta. A veces lo que para ti es una tarea rutinaria para ella es todo un logro. Háblale, por ello, de sus capacidades, no de sus limitaciones.
  • Comunícate con esa persona según su edad cronológica y mental. No la trates como a un niño pequeño.

Vídeo de Gema, una niña con parálisis cerebral usando IrisBond

Y aquí más ejemplos de sistemas de comunicación aumentativa y aumentativa. En ese vídeo se observa cómo usan el ratón con el mentón.